Euronews artık Internet Explorer üzerinden erişilebilir değil. Bu tarayıcı artık Microsoft tarafından güncellenmiyor ve en son teknik yenilikleri desteklemiyor. Sizi; Esge, Safari, Google Chrome veya Mozilla Firefox gibi başka tarayıcıları kullanmaya davet ediyoruz.
Son Dakika

19 aylık bebeğe dünyanın en pahalı ilacını almak için yapılan kampanyada 2 milyon euro toplandı

19 aylık bebeğe dünyanın en pahalı ilacını almak için yapılan kampanyada 2 milyon euro toplandı
Telif hakkı
Facebook / Zente- SMA 1 Baby
Euronews logo
Metin boyutu Aa Aa

Macaristan'da 19 aylık hasta bir çocuğun dünyanın en pahalı ilacını alabilmesi için internet üzerinden başlatılan kampanyada sadece birkaç günde 2 milyon euro para toplandı.

Zente isimli bebeğin ailesi eşine az rastlanan Spinal Müsküler Atrofisi (SMA) hastası olan bebeklerinin tedavisi için bir kez uygulaması 1.9 milyon euroyu tutan Zolgensma ilacından almak istedi. Hastalığa yakalanan kişilerin 2 yaşına gelmeden alması gereken bu ilaca ekonomik gücü yetmeyen aile 19 Eylül'de 'Gofundme' internet sitesi üzerinde bağış kampanyası başlattı. Kampanya başladıktan 6 gün sonra Zente'nin annesi gerekli parayı topladıklarını duyurdu.

SMA, motor sinir hücrelerinin kaybına, kasların erimesine ve zamanla kullanılamaz hale gelmesine sebep olan bir hastalık. Kalıtsal olan bu hastalığın şiddetli görüldüğü vakalarda bebeklerin yaşam süresi 2 yıla kadar inebiliyor.

Dünya'nın en pahalı ilacı: Zolgensma

Zolgensma bu Mayıs ayında piyasaya çıkan ve sadece Amerika Birleşik Devletleri'nde (ABD) satılan 1.9 milyon Euro fiyatı ile dünyanın en pahalı ilacı. Çocuklar için ölümcül olan genetik hastalık SMA'nın tedavisinde kullanılan tek ilaç Zolgensma'nın fiyatı ABD'de bazı ilaç firmaları tarafından "ahlak dışı" derecede yüksek olmakla eleştiriliyor.

Zolgensma'yı üreten Novartis ise bu eleştirilere cevap olarak ilacın sadece tedavide başarılı olduğu durumlarda ödeme yapılması ve ABD'de bazı sigortalıların 5 yıllık ödeme planlarıyla ilacı alması gibi uygulamalar sunuyor.

İlacı alabilmek için mücadele veren tek aile ise Macaristanlı Zente'ninkiler değil. bu ay başında Belçika'da da bir aile aynı yolla 9 aylık bebekleri için Zolgensma'yı almayı başardı. Belçika'da her 10 kişiden birinin katıldığı bağış kampanyasında ilaç için gerekli 1.9 milyon Euro toplandı.