Katılımcıların neredeyse dörtte üçü, son altı ay içinde profesyonel psikolojik desteğe ihtiyaç duyduklarını belirtti. Ancak bu yaygınlığa rağmen, hastaların sadece yaklaşık yarısı bu desteği alabildi.
Avrupa nadir hastalıklar organizasyonu EURORDIS tarafından yapılan bir ankete göre, nadir bir hastalıkla yaşayan her 10 kişiden yedisi ve hasta yakınları ruh sağlıklarının kötü olduğunu belirtirken, her dört kişiden üçü psikolojik destek ihtiyacı duyduğunu ifade ediyor.
REKLAM
REKLAM
45 Avrupa ülkesinden yaklaşık 10 bin nadir hastalık hastası ve hasta yakınının katıldığı anket, bu gruptaki depresyon ve anksiyete oranlarının genel AB nüfusuna göre yedi kat daha yüksek olduğunu ortaya koydu. Ayrıca, yalnızlık hissinin 20 kata, intihar düşüncelerinin ise 10 kata kadar daha yaygın olduğu görüldü.
Genel nüfusta COVID-19 pandemisi sırasında gözlemlenen seviyelere benzer anksiyete düzeylerine dikkat çeken EURORDIS Sosyal Araştırmalar Direktörü Jessie Dubief, "Bulgular, Avrupa'nın nadir hastalıklar topluluğunu etkisi altına alan ruh sağlığı krizinin boyutunu gözler önüne seriyor," dedi.
Dubief sözlerine şöyle devam etti: "Bunu özellikle endişe verici kılan şey, bunların geçici durumlar olmamasıdır: Bu, Avrupa genelinde milyonlarca insanın her yıl, günbegün yaşadığı bir gerçektir."
Ruh sağlığı uzmanlarına erişimde engeller
Katılımcıların neredeyse dörtte üçü, son altı ay içinde profesyonel psikolojik desteğe ihtiyaç duyduklarını belirtti. Ancak bu yaygınlığa rağmen, hastaların sadece yaklaşık yarısı bu desteği alabildi.
EURORDIS'in basın açıklamasında, Fransa'da nadir bir hastalıkla yaşayan ve ismini paylaşmayan bir kişi, "Gerçekte hiçbir duygusal destek almadım," diyerek durumu özetledi.
Bakıma erişimin önündeki engeller arasında yüksek maliyetler, uzun bekleme listeleri, hizmet veren merkezlerin uzaklığı ve nasıl destek aranacağına dair bilgi eksikliği yer alıyor. Psikolojik destek alabilenlerin çoğunluğu ise bu desteğin günlük hayatı daha iyi yönetmelerine ve hastalıklarıyla başa çıkmalarine yardımcı olduğunu ifade etti.
EURORDIS Başkanı Jean Saslawsky, "Ne yapılması gerektiğini biliyoruz: Nadir hastalık bakımı, her aşamada ruh sağlığı bilinciyle şekillendirilmelidir," dedi.
Saslawsky ayrıca şunları ekledi: "Sağlık sistemleri, topluluğumuzun karşı karşıya olduğu ruh sağlığı sorunlarını proaktif bir şekilde tanımalı; doğru desteği bulmayı ve bu desteğe erişmeyi kolaylaştırmalıdır."