Albino çocukların sağlıktan eğitime dek çözülmemiş sorunları yeniden Meclis gündemine taşındı. Peki hızlı çözüm bulunabilecek mi?
REKLAMİpek Görgel, 17 yaşında üniversite sınavlarına hazırlanan bir genç. Birkaç yıl öncesine kadar “hayta” olarak nitelendirilebilecek bir öğrenciyken son iki yıldır kendi tabiriyle derslerine “asılmış”. Maraş’tan dil kursu için Cambridge Üniversitesi’ne kadar gidecek cesareti bulup, ileride fizik veya matematik profesörü olmayı hedefliyor. İlgi alanları arasında kuantum alan teorisi var.
Hikaye bu noktaya kadar oldukça normal seyrederken, İpek’in aslında görme oranının yüzde 15 ve altı ayda bir yenilenen gözlük numarasının çok yüksek olmasıyla birlikte kendisinin özel durumu ayrı bir anlam kazanıyor, çünkü İpek Türkiye’deki binlerce albinizmli bireyden biri.
İpek, görme oranları yüzde 25 ve yüzde 20 olan diğer iki kardeşiyle birlikte albinizm hastası. Ailesi tüm imkanlarını çocuklarına seferber etmiş, üçü de görece daha az ayrımcılıkla karşılaşacakları düşüncesiyle Kahramanmaraş’taki bir kolejde okuyorlar.
Devlet sadece çerçeve parasını karşılıyor
“Ancak her birinin altı ayda bir değişen göz numaralarının, yakın, uzak ve güneş gözlüğü olması sebebiyle 3000 TL maliyeti var. Özel organik inceltilmiş ve bazı ışınlardan koruyan gözlük takmaları gerekiyor. Devlet ise sadece çerçeve parası veriyor” diye anlatıyor baba Muharrem Görgel.
İpek, eğitim süresince toplumsal hayata az karışabildiği için çok arkadaşı olamıyor ve bu da çok çabuk eğitimden kopmasına, tahtada yazılanları veya dersi takip edemediğinde eğitimden soğumasına sebep olabiliyor. Sokağa çıktığında ise “neden bembeyazsın, sen ihtiyarlamış küçük çocuk musun?” diye tepkileri sadece akranlarından değil yetişkinlerden de işitmesi içe kapanmasına yol açıyor. Görmesini sağlayacak olan dürbünlü özel gözlüğü ise toplumda dışlanmasına yol açtığı ve garip algılandığı için tercih etmiyor.
Bu sene üniversite sınavına girecek olan İpek, devlet hastanesinden aldığı rapor eşliğinde sınav için yardımcı okutman veya büyük puntolu yazılı soru kitapçığının yanı sıra ek süre talebinde bulundu. Zira, mercekle yazıları büyütünce okuma hızı çok düşüyor.
Türkiye’deki albinizmli bireyler, eğitimden sağlığa, istihdama dek toplumsal hayatın farklı aşamalarında yaşadıkları sorunun çözülmesine yönelik bir devlet politikası talebinde bulunuyorlar.
Salı günü Meclis gündemine taşındı
CHP Adana Milletvekili ve Meclis Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Komisyonu Üyesi Burhanettin Bulut, güneşli ve sıcak günlerde akşam saatlerinden önce dışarı çıkamayan, çıktıkları anda tenleri yanan, kapalı alanlarda vakit geçirdikleri için toplumsal yaşamdan kopan albinoların sorunlarını salı günü Plan ve Bütçe Komisyonu’nun gündemine taşıdı.
Gözlerinde, derilerinde ve saçlarında ya çok az pigment bulunan ya da hiç bulunmayan albinoların yaşadıkları temel sorunların başında kullanmak zorunda oldukları güneş kremlerinin çok pahalı olması geliyor. İthal olan ve en az 40 faktörlü bu kremlerin kutusu yaklaşık 200 TL iken, ilaç statüsüne sahip olmadıkları için sosyal güvenlik kapsamına girmiyor. Albinizmli bireyler krem sürmeden sokağa çıktıklarında cilt kanserine çok açık oldukları için her bir tüp krem ancak bir hafta dayanıyor.
Krem fiyatlarının da yetkili kurumlar tarafından sıkı bir denetime ve regülasyona konu olması talep ediliyor.
Euronews Türkçe’ye konuşan Bulut, “Bu kremi ekonomik koşullardan dolayı edinemeyen ailelerin ise çocukları güneşin etkisi tamamen geçene kadar eve hapsoluyorlar. Söz konusu kremin sosyal güvenlik kapsamına girmesi ve albinizmli bireylere yönelik spesifik bir politika geliştirilmesi için devletin harekete geçmesi gerek,” diyor.
Aylık krem masrafı çok yüksek
Adana’da yaşayan Bülent Demirci’nin de sekiz ve on yaşlarındaki iki çocuğu ve baldızının kızı albinizmli. Ortanın altı gelir grubunda olduğunu ifade eden Demirci, “Sadece kremler için ayda 1000 lira harcama yapıyorum. Merdiven altı kremleri tercih etmeyip eczaneden aldığım için maliyeti daha da artıyor” diyor.
Demirci, çocuklarını diğer birçok ebeveyn gibi görme engellilere yönelik okula göndermek istememiş. “Söz konusu okullarda yazı puntoları çok büyük. Hiç görmeyenlere yönelik kabartma yazı kullanıyorlar. Ama orada da göz tembelleşiyor ve zaman içerisinde hiç görmemeye başlıyor çünkü kendisini hiç yormuyor” diyor Demirci.
Albino konusunda uzman göz doktoru ihtiyacı var
Öte yandan, Adana gibi büyük bir kentte bile devlet hastanesinde albino konusunda uzman bir göz doktorunun olması, yaklaşık altı ayda bir göz muayenesine gitmek zorunda kalan albinizmli bireyleri kentin tek albino konusunda uzman doktorunun özel muayenehanesine yönlendiriyor ve maddi imkanları olmayanlar için ekonomik bir külfet yaratıyor.
“Biz tüm imkanlarımızı kullanarak altı ayda bir özel muayenehaneye gidiyoruz, ancak doktorun yazdığı ilaçlar da sosyal güvenlik kapsamında değil” diyor baba Demirci.
SGK tarafından henüz karşılanmayan fakat albino çocuklar için önemli bir gereksinim olan “teleskopik gözlükler”in karşılanması da bir diğer talep.
Görme engellilerle aynı sınıflarda okumaları ve grup çalışmasına uygun olmayışlarına rağmen kendilerine özel bir eğitim modülü geliştirilmemesi de nadir bir hastalıktan mustarip bu bireylerin eğitim alanındaki başarı ivmelerini zedeleyen bir etmen.
Örneğin genellikle başlarını öne eğerek ya da kağıdı gözlerine yaklaştırarak okuyan albinolar için büyük puntolu kitaplara, koyu renkli ve tercihen beyaz üzerine koyu siyahla yazılmış materyallere, el dürbünü gibi çeşitli optik araçlara ve tahtayı görebilmek için özel teknolojik donanımlı masaların tahsis edilmesine ihtiyaç var.
REKLAMDışlanma vakaları çok
Bazı albinizmli çocukların kayıt sırasında okul veya derse kabulde öğretmen tarafından kabul edilmemeleri ise, bir dışlanma örneği olarak birçok albinizmli bireyi okul hayatının dışına itiyor.
Bu konuda ders kitaplarında albinizm ile ilgili daha geniş bilgilere yer verilmesi ve albinolara yönelik küçük görme, dışlama, dalga geçme gibi durumlara karşı özel kamu spotları hazırlanması öneriliyor. Zira dışlanma eğitim hayatında sonlanmıyor, birçok albinizmli birey iş başvurularından iyi görmedikleri gerekçesiyle eleniyorlar.
Bu açıdan, uzmanlara göre, öğretmenlerin de albinizmli bireylere dair yeterli bilgiye sahip olmaları için pedagojik formasyon eğitiminde bu konuya değinilmesi gerekiyor.
Albinizmli bireylere yönelik ayrımcılığın önüne geçilmesi ise, 13 Haziran Albinizm Farkındalık Günü etkinliklerinin de ötesine geçen, geniş ve ülke çapında bir farkındalık kampanyasıyla mümkün.
Örneğin Demirci ailesinin albinizmli çocukları topluma karıştığında saçlarını boyatıp boyatmadıklarını soranlar veya kendileriyle fotoğraf çektirmek için sıraya girenler, dışarıdan masum görünse de, çocukların psikolojik durumunda yara açabiliyor.
REKLAMTam sayıları bilinmemekle birlikte Türkiye’de 4000-6000 civarında albinizmli birey olduğu ve bunların 1500-2000’inin eğitimine devam ettiği tahmin ediliyor.